Motor nöron (ALS) hastalığı

yasliCOŞKUN ÖZDEMİR

ALS, bütün dünyada büyük ilgi uyandıran bir kas hastalığı. Geçen aylarda buzlu su kovaları ile gündeme geldi.

Biz 50’li yıllarda Charcot (Şarko) hastalığı olarak okuduk. Şarko bu hastalığı 1869’da ilk kez tarif eden ünlü Fransız hekimi. Kitaplarda Amiyotrofik Lateral Skleroz, kısaca ALS olarak da anılıyordu.

y

Daha sonraki yıllarda alt ve üst motor nöronların tutulmuş olması nedeni ile Motor Nöron Hastalığı adı kullanılır oldu. Amerikalılar daha çok LOU GEHRİG’s hastalığı diye anıyor. L.Gehrig, New York’un Yankees takımından bu hastalığa yakalanan beyzbol oyuncusu.

Amerikalılar, bu adı kullanabilir ama doğrusu bunu bütün dünyaya empoze etmeleri bende tepki uyandırıyor.

Bunu, uluslararası ALS/MND toplantılarında Amerikalı meslekdaşlara da “Sizi anlıyorum ama bence STEPHAN HAWKİNG adı bu hastalığa daha çok yakışıyor” sözleriyle anlattım. S. Hawking, İngiltere’de Cambridge’de, bu hastalıkla 40 yılı aşan bir süreden beri yaşıyor. Bu bir mucize. ALS ağır bir kas hastalığı ilerleyici ve tedavisi yok.

Hemen tüm istemli kasları eritiyor(atrofi) ve çok defa hastayı aylar, en geç yıllar içinde yürüyemez, konuşamaz yutamaz, soluyamaz hale getiriyor.

S. Hawking de öyle, tam hareketsiz, konuşamıyor. Ama bu, dünyanın en ünlü bilim insanlarından biri olmasına engel değil, bilim üretiyor, bunları kitaplaştırıyor.

TÜRKİYE’DE 6 BİN VAKA VAR

Kas hastalıklarının çoğunluğu genetiktir (kalıtımsal). ALS öyle değil Çoğunluğu sporadik. % 5-10 arasında genetik, ailevi vaka var. Sebebi büyük çok büyük araştırmalara rağmen hâlâ bilinmiyor. Hastalık farklı seyredebiliyor. Kas zaafının çok daha yavaş ilerlediği vakalar var. Bu nedenle aynı hastalıktan söz edildiğinden emin değiliz.

Bunlar, belki de klinik tablo benzerlikleri gösteren birden fazla hastalıktır.

Tedavi için etkinliği ispatlanmış tek bir ilaç var: Rilutek. Ancak bu ilaçın etkinliği sadece hastalığın seyrini biraz yavaşlatmaktan ibaret. Kök hücreile çeşitli merkezlerde başlıca hayvanlar üzerinde olmak üzere denemeler yapılıyor. Fakat henüz klinik uygulama aşamasına varılmış olmaktan uzaktayız. Ne var ki bütün dünyada kök hücre üzerinden umut ticareti yapılıyor.

Ben dünyada böyle 17 merkez saptayabildim. Yazık ki Türkiye’de de böyle girişimler var.

Türkiye’de 5-6 bin kadar ALS vakası olduğunu tahmin ediyoruz. Bu hastalıkta çok iyi, çok deneyimli bakıma, bakıcılara (care giver) ihtiyaç var. İnan Kıraç bana eşi Suna hanıma 8 hemşirenin bakım verdiğini söylemişti.

Biz de İstanbul Üniversitesi rektörünün desteği ile böyle hemşireler yetiştirme fırsatını bulduk ama onları evde bakım için kullanamıyoruz, tıp fakültelerinde hizmet veriyorlar.

ÜNLÜ ALS HASTALARI

Bazı ünlü ALS hastaları var. Rus besteci Shostokovich (Şostakovic), aktör David Niven ve Çin’in lideri Mao Zedung. Ülkemizde futbolcu Sedat ve Hadi Çemen’i; tiyatro sanatçısı Sevinç Aktensel’i bu hastalıkla kaybettik. Ünlü bir iş hanımı SUNA KIRAÇ’ın bu üzücü hastalığı yurdumuza mükemmel bir NÖRODEJENERATİF HASTALIKLAR laboratuvarı kazandırdı.

İnan Suna Kıraç Vakfı, Boğaziçi Üniversitesi’ne bağlı bir laboratuvarı finanse etti.

Bu laboratuvarda, çeşitli dejeneratif hastalıkların genetik araştırmaları da oluyor. Vakıf, İstanbul’da her yıl ALS ile ilgili bir sempozyum düzenliyor. Pera Müzesi salonlarında yapılan bu sempozyuma bu alanın en ünlü bilim insanları konuşmacı olarak katılıyor.

Haziran ayında yapılan toplantıda Nobel sahibi ROBERT HORVİTZ ve Harvard’ın ünlü nörologu ALS’nin önde gelen ismi Boston’daki yıllarımda, birlikte olduğum ROBERT BROWN vardı.

ALS, yöneticiliğini yaptığım ve çok sayıdaki kas hastalığını kapsayan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin önde gelen ilgi alanlarından. İstanbul’da sadece bu hastalıkla ilgilenen ALS Derneği var. İsmail Gökçek, bu derneğin başkanlığını yapıyor.

Amerika’da birkaç ALS derneği var ve çok geniş imkanlar içinde çalışıyor, araştırmaları destekliyor.

Bu ağır hastalığın çok gecikmeden tedavi imkanlarına kavuşmasını diliyorum.

http://www.aydinlikgazete.com/yazarlar/232-coskunozdemir/53979-coskun-ozdemir-motor-noron-als-hastaligi.html

Bir Cevap Yazın

Please log in using one of these methods to post your comment:

WordPress.com Logosu

WordPress.com hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Google fotoğrafı

Google hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Twitter resmi

Twitter hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Facebook fotoğrafı

Facebook hesabınızı kullanarak yorum yapıyorsunuz. Çıkış  Yap /  Değiştir )

Connecting to %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

YAŞAM ARZU'SU

Yaşam sadece vişneli çörek kutusu ya da mayın tarlası değildir...

İdris'in Otağı

Sevgi Çiçeklerimi Koparabilirsiniz

ÖZGE ÖNDER

Burada Yaşam Var!

minimalist günlük.

bilinçli farkındalık, minimalizm

%d blogcu bunu beğendi: